Rupturas e continuidades biográficas nas experiências e trajetórias familiares de crianças com fibrose cística / Biographical ruptures and flows in the family experience and trajectory of children with cystic fibrosis

Resumo O conceito de ruptura biográfica (RB) ganhou centralidade nos estudos sociológicos sobre a experiência de adoecimento crônico, ao mostrar que esta pode estar fortemente marcada por rupturas nas formas de viver e de organizar narrativamente a trajetória biográfica. Revisões críticas apontaram que o emprego generalizado do conceito esteve pouco atento a seus limites analíticos, por exemplo, diante de experiências relacionadas a doenças genéticas entre crianças, quando continuidades biográficas (CB) mais do que de RB estariam presentes. Neste artigo, empregou-se os conceitos de RB e de CB para analisar as relações entre as trajetórias de adoecimento de crianças com fibrose cística (FC) e as experiências de seus pais, tendo em perspectiva as narrativas sobre suas histórias e contextos familiares, depreendidas de entrevistas semiestruturadas realizadas com 10 crianças com FC e 14 familiares. Os resultados apontaram para potencialidades e limites dos conceitos de RB e CB para a análise pretendida. Conclui-se que ambos os conceitos podem ser aplicados à análise da experiência familiar com doenças genéticas infantis, desde que empregados de modo crítico e sensível aos sujeitos e contextos investigados, de forma atenta aos interesses teóricos mais amplos.

Abstract Biographical disruption (BD) became a core concept of sociological studies on the chronic illness experience by showing how this event can be strongly affected by ruptures in the ways of living and organizing the biographical trajectory through narratives. Critical reviews have pointed out that the widespread use of this concept was not sufficiently attentive to its analytical limits, e.g. addressing experiences of children with genetic diseases, when biographic flows (BF) rather than BD would be probably found. In this paper, we employed the concepts of BD and BF to analyze the relationships between the illness trajectories of children with cystic fibrosis (CF) and the experiences of their parents, taking into account the narratives about their histories and family contexts, drawn from semi-structured interviews with 10 children with CF and 14 family members. The results pointed to potentialities and limits of the concepts of BD and BF for the analysis undertaken in this study. We conclude that both concepts can be applied to the analysis of family experience involving child genetic diseases, provided that this occurs in a critical and sensitive way to subjects and contexts investigated, keeping in mind the more broader theoretical concerns.

Characterization of the first symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian center: cross-sectional study / Caracterização dos primeiros sintomas de esclerose múltipla em um centro brasileiro: estudo transversal

ABSTRACT CONTEXT AND OBJECTIVE: Multiple sclerosis (MS) is a chronic, immune-mediated and degenerative central nervous system (CNS) disease with well-established diagnostic criteria. Treatment can modify the course of the disease. The objective of this study was to describe the initial symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian medical center. DESIGN AND SETTING: Descriptive study, conducted in a Brazilian reference center for multiple sclerosis treatment. METHODS: Data on 299 patients with confirmed diagnoses of MS were included in the study. Their medical files were evaluated and the data were analyzed. RESULTS: The most common symptom involved the cranial nerves (50.83%) and unifocal manifestation was presented by the majority of this population (73.91%). The mean time between the first symptom and the diagnosis was 2.84 years. Unifocal symptoms correlated with longer time taken to establish the diagnosis, with an average of 3.20 years, while for multifocal symptoms the average time taken for the diagnosis was 1.85 years. Unifocal onset was related to greater diagnostic difficulty. CONCLUSIONS: MS is a heterogeneous disease and its initial clinical manifestation is very variable.

RESUMO CONTEXTO E OBJETIVO: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central (SNC) imunomediada e degenerativa, com critérios diagnósticos bem estabelecidos. O tratamento pode modificar o curso da doença. O objetivo deste estudo foi descrever os sintomas iniciais da esclerose múltipla em um centro médico brasileiro. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo descritivo, conduzido em um centro médico de referência no tratamento de EM no Brasil. MÉTODOS: Foram incluídos no estudo dados de 299 pacientes com diagnóstico confirmado de EM. Seus prontuários foram avaliados e os dados foram analisados. RESULTADOS: O sintoma mais comum encontrado envolveu nervos cranianos (50,83%) e a manifestação unifocal foi apresentada pela maioria da população estudada (73,91%). O tempo médio entre o primeiro sintoma e o diagnóstico foi de 2,84 anos. O sintoma unifocal foi relacionado com maior tempo para o estabelecimento do diagnóstico, com uma média de 3,20 anos; enquanto para os sintomas multifocais, a média foi de 1,85 anos para o diagnóstico. O início unifocal foi relacionado a maior dificuldade de diagnóstico. CONCLUSÕES: EM é uma doença heterogênea e sua manifestação clínica inicial é muito variável.

Does the previous diagnosis of arterial hypertension affect one s daily life? Pro-Saude Study / Conhecimento de diagnostico previo de hipertensao arterial tem impacto sobre o cotidiano do individuo? Estudo Pro-Saude

In addition to damaging several target organs, arterial hypertension may negatively impact patients' activities of daily living. Biological and behavioral mechanisms underlying such limitations have yet to be clarified. The objectives of this study were to investigate whether having been previously told of a hypertension diagnosis is associated with the frequency and duration of temporary limitations in activities of daily living, and whether these relationships differ by gender, age, or socioeconomic position. We analyzed sectional data from 2,666 participants (56% women; 55% with high school or lower schooling) at the baseline phase (1999 - 2001) of a longitudinal investigation of university employees in Rio de Janeiro, Brazil (Pró-Saúde Study), asking participants whether they had ever been diagnosed with hypertension by a health professional, if they had been unable to perform any activities of daily living due to a health problem in the previous 2 weeks, and for how many days that had occurred. Multinomial logistic regression models were fitted for the overall study population and for age, gender, educational level, and per capita household income strata. Associations between hypertension diagnosis and temporary limitations were not observed in the overall study population and in gender, education and income strata. However, there were higher odds of temporary limitations among participants aged 55 years old or more with hypertension diagnosis (adjusted OR = 9.5; 95%CI 1.5 - 58.6), regardless of blood pressure levels and use of antihypertensive medication. Elderly people may keep an attitude of higher vigilance regarding conditions or events potentially worsening their health status.

Além de lesões em vários órgãos-alvo, a hipertensão arterial pode determinar outras consequências negativas no cotidiano do portador, mas os mecanismos biológicos e comportamentais possivelmente envolvidos ainda não foram esclarecidos. Os objetivos deste estudo foram investigar se o histórico autorrelatado de hipertensão associa-se com freqüência e duração de incapacidade temporária para atividades habituais, e se esta relação modifica-se de acordo com sexo, idade ou posição socioeconômica. Analisamos dados seccionais relativos a 2666 participantes (56% mulheres; 55% ensino médio ou menos) da linha de base (1999 - 2001) de uma investigação longitudinal de funcionários de universidade no Rio de Janeiro (Estudo Pró-Saúde): se o indivíduo alguma vez havia sido informado por profissional de saúde que tinha hipertensão, se nas duas semanas anteriores havia ficado impedido de realizar alguma de suas atividades habituais por problema de saúde, e por quantos dias isso ocorrera. Modelos de regressão logística multinomial foram utilizados para a população total e em estratos de sexo, idade, renda e escolaridade. Não observamos associação entre histórico autorrelatado de hipertensão e ocorrência de incapacidade temporária na população total e em estratos de sexo, escolaridade e renda. Entretanto, essa associação foi evidenciada entre os participantes com 55 ou mais anos de idade (OR ajustada = 9,5; IC95% 1,5 - 58,6), independentemente dos níveis de pressão arterial e do uso de medicação anti-hipertensiva, o que pode expressar uma atitude de maior vigilância desses indivíduos mais idosos em relação a sintomas que possam representar piora de seu estado de saúde.